¿Cuál es el papel de los defensores en la investigación ambiental sobre el cáncer de mama?
Este blog es la cuarta entrada en una serie sobre un estudio en curso que examina cómo las exposiciones ambientales a mezclas químicas pueden contribuir al riesgo de cáncer de mama. (La primera entrada del blog explica el estudio, la segunda explica el análisis no dirigido y la tercera explica la metilación del ADN). El estudio está dirigido por la Dra. Kimberly Badal, de la Universidad de California en San Francisco. Además de colaborar con otros investigadores, el estudio de la Dra. Badal prioriza la colaboración con defensores de la investigación sobre el cáncer de mama. Las tres defensoras que participan en este estudio son supervivientes de cáncer de mama cuya experiencia vivida las hace idóneas para comunicar la necesidad de investigar los factores ambientales relacionados con el cáncer de mama y garantizar que la investigación represente los intereses de las pacientes.
Lianna Hartmour, de Zero Breast Cancer, tuvo la oportunidad de conversar con las defensoras Vivian Lee, Susie Brain y Diane Heditsian sobre la necesidad de la participación de las defensoras en la investigación sobre origenes ambientales del cáncer de mama. También habló con la Dra. Badal para conocer su perspectiva sobre cómo las defensoras inspiraron su investigación.
¿Por qué es necesario que las defensoras se involucren en la investigación sobre el cáncer ambiental?
La conciencia pública sobre las causas ambientales del cáncer existe desde la década de 1960, cuando la bióloga marina Rachel Carson publicó Silent Spring [Primavera silenciosa], un libro sobre los impactos de los plaguicidas sintéticos en la salud humana y el medio ambiente. Sin embargo, más de cincuenta años después, sigue existiendo la necesidad de realizar más investigaciones sobre los factores ambientales que contribuyen al cáncer. Esto se debe, en parte, a que el estudio de las exposiciones ambientales se ha visto limitado por la tecnología disponible y, tradicionalmente, se ha abordado mediante el examen individual de posibles carcinógenos. Este enfoque no resulta adecuado para las exposiciones del mundo real, en las que las personas están expuestas simultáneamente a múltiples químicos; de ahí que la investigación de la Dra. Badal sobre las mezclas químicasque la investigación de la Dra. Badal sobre las mezclas químicas sea tan importante.
Incluso ante estos desafíos, los defensores promueven la investigación sobre el cáncer de origen ambiental, difundiendo la conciencia acerca de su necesidad. Desde 2012, la incidencia del cáncer de mama en los Estados Unidos ha estado aumentando a un ritmo de aproximadamente un 1 por ciento anual (American Cancer Society [Sociedad Estadounidense del Cáncer], 2024). Las tasas de cáncer de mama en mujeres menores de 50 años también han ido en aumento, con una tasa de incremento del 1,4 por ciento anual. Susie Brain destacó estas tasas crecientes en su entrevista, afirmando: “Me parece bastante obvio que, en realidad, no contamos con suficiente información. Sabemos que la incidencia del cáncer es elevada, especialmente en mujeres más jóvenes. Debemos llevar a cabo la investigación necesaria para determinar si esto se debe a nuestra exposición a toxinas químicas y a otros factores ambientales”.
Para muchas pacientes con cáncer de mama, especialmente aquellas cuya enfermedad no está asociada a una mutación genética hereditaria ni a factores de riesgo elevados relacionados con el estilo de vida, el diagnóstico suscita interrogantes sobre qué pudo haber causado la enfermedad. Heditsian habló de esta especulación cuando se le preguntó por qué es importante la investigación sobre la exposición ambiental. Compartió que muchas de las mujeres recién diagnosticadas con las que conversa —en el marco de su labor individual de defensa de los derechos de las pacientes— plantean la siguiente pregunta: “¿Por qué contraje la enfermedad si no tengo ninguna [mutación] genética hereditaria ni antecedentes familiares, sigo una dieta saludable y soy una apasionada del ejercicio?”.
El hecho de que las personas tengan derecho a conocer los riesgos a los que se exponen a través de los contaminantes ambientales ha sido, desde hace mucho tiempo, un pilar fundamental del movimiento ambientalista. Lee destacó cómo la investigación sobre el cáncer de origen ambiental puede contribuir a la materialización de este principio básico, afirmando: “Creo que es importante que las pacientes sean informados sobre qué tipos de exposiciones ambientales afectan a su riesgo de desarrollar cáncer”.
La Dra. Badal atribuye la inspiración para emprender este proyecto a la persistencia de las defensoras que buscan respuestas, afirmando: “Constantemente sacaban a colación el tema del medio ambiente, lo cual hizo que este se mantuviera siempre presente y en primer plano en mi mente”. Abogar por el estudio del medio ambiente en la investigación sobre el cáncer de mama es solo el primer paso en la participación de las defensoras en el proceso de investigación, pero constituye un paso sumamente crítico. Como señaló Heditsian: “No podemos cambiar la situación hasta contar con la evidencia científica”.
¿Cómo contribuyen las defensoras al proceso de investigación?
Ayuda en el proceso de redacción de solicitudes de subvención
Según la Dra. Badal, las defensoras han sido “fundamentales desde el principio” de su proyecto de investigación sobre mezclas químicas, comenzando por el proceso de redacción de solicitudes de subvención. Las defensoras que son supervivientes de cáncer de mama ayudan a incorporar una narrativa en la propuesta de subvención, logrando que esta resulte más impactante para el evaluador. Heditsian afirma que una de las formas en que siente que marca la diferencia a través de su labor es “mejorando la solicitud de subvención de una investigadora, enseñándole a narrar la historia de su investigación para que, de este modo, consiga realmente los fondos necesarios para llevarla a cabo”.
Además de incorporar las prioridades y preocupaciones de las pacientes en las propuestas de subvención, las defensoras que poseen formación en la ciencia del cáncer de mama —pero que no están inmersas en ella— son capaces de traducir su jerga a un lenguaje comprensible para el público general.
Mantener a las pacientes en el centro de la investigación
Al haber vivido la enfermedad en carne propia, uno de los componentes más importantes de la labor de las defensoras de las pacientes es formular preguntas. En ocasiones, las preguntas que plantean las defensoras —en su esfuerzo por comprender mejor la investigación— pueden suscitar nuevas ideas en el investigador. En otras ocasiones, las defensoras plantean interrogantes con la intención de mantener a las pacientes en el centro de la investigación. Por ejemplo, una defensora podría preguntar: “¿De qué manera conducirá esta investigación a un beneficio para la paciente o para el público en general?». La Dra. Badal denomina a estas preguntas “preguntas ¿y qué?” y explicó cómo desafían su trabajo de manera positiva, afirmando: “Creo que las preguntas más difíciles que suelo recibir durante el proceso de investigación provienen de las defensoras, ya que plantean interrogantes muy centrados en el "y qué"; y, a veces, resulta muy difícil llegar a ese "y qué" cuando uno está inmerso en los detalles técnicos, tratando de asegurar la solidez científica del estudio. Exige una visión mucho más a largo plazo; una visión global”.
Además de mantener a las pacientes en el centro de la investigación mediante la formulación de preguntas, Heditsian señaló que las defensoras «también sirven como un recordatorio — un recordatorio físico — de por qué se lleva a cabo la investigación”.
¿Cómo ayudan las defensoras a llevar la investigación más allá de la comunidad científica?
Del mismo modo que las defensoras individuales son fundamentales para incorporar los intereses de las pacientes en la investigación, la fortaleza de las organizaciones de defensa, como Zero Breast Cancer (ZBC) de la Collaborative for Health & Environment (CHE), reside en su capacidad para amplificar la investigación. En su entrevista, la Dra. Badal compartió que, desde su perspectiva, “Zero Breast Cancer aporta un valor añadido al contar con una organización de defensa estructurada que colabora contigo en un proyecto”. Ella atribuye esta ventaja a la capacidad de ZBC para llegar a un mayor número de personas, gracias a su larga tradición de seguidores y a sus prácticas de difusión de información a través de blogs, seminarios en línea, publicaciones en redes sociales y videos.
Blogs como este no solo se publican en la página web y en las redes sociales de ZBC, sino que también se destacan en las plataformas de CHE. Como parte de su misión de amplificar la investigación en salud ambiental, las páginas web de ZBC y CHE publican recursos educativos sobre una variedad de temas relacionados con la salud ambiental. Esto da como resultado un público de amplio alcance, lo cual ayuda a que el contenido de ZBC llegue a personas, incluyendo tanto a investigadores como al público general, que se encuentran fuera de la comunidad del cáncer de mama.
¿Qué esperanza hay para el futuro?
Al referirse a la labor que realizan la Dra. Badal y otros investigadores universitarios, la activista Susie Brain comentó: “Esto otorga credibilidad a todo el movimiento ambientalista, lo cual considero sumamente importante”. La investigación continua sobre los determinantes ambientales del cáncer puede generar un ciclo de retroalimentación positiva, en el que los proyectos de investigación se vean fortalecidos no solo por el conocimiento científico que revelan, sino también por la credibilidad que, en conjunto, aportarán.
Si bien los desafíos que rodean la investigación sobre el cáncer de origen ambiental son numerosos, también lo son las oportunidades de cambio. La Dra. Badal señaló que la inclusión de defensoras en su investigación constituyó un cambio reciente, afirmando: “No tuve el privilegio de trabajar con defensores antes de llegar a la UCSF. Creo que, sin duda, se trata de un modelo de integración que debería adoptarse en todo el mundo, en todas las instituciones de investigación que trabajan con enfermedades humanas”. La Dra. Badal reconoció que la inclusión de defensores en la investigación no siempre resulta viable en entornos con recursos limitados. Espera que se reconozca el valor de situar al ser humano en el centro de la investigación sobre enfermedades humanas, de modo que los defensores pasen a incluirse de manera habitual en todo tipo de investigaciones.
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Este artículo fue escrito por Camille Sytko, pasante de comunicación científica de CHE.
Traducción: Victoria Ewing
Revisado por Catherine Thomsen
