Resumen
El Libro de la Mama de la Dra. Susan Love, es ampliamente conocido como la “biblia” del cáncer de mama. Fue publicado por primera vez en 1990, revisado cada cinco años hasta 2015 (sexta edición) con la información más actualizada del momento. Hemos decidido revisarlo ahora porque está entre los 20 libros más vendidos sobre cáncer de mama en Amazon y es uno de los libros sobre cáncer de mama más completos que existen. La Dra. Love, sobreviviente de cáncer, asegura que "este año fue más difícil que otros, ya que luchaba con los efectos de "cerebro de quimio" causado por el tratamiento que recibí en 2012 para mi tratamiento de leucemia mieloide aguda" (p. XIII). (Obtenga más información sobre los problemas de memoria en el blog y en la hoja informativa de Zero Breast Cancer)
La Dra. Love es una cirujana de seno mundialmente conocida, cuya madre, dos tías, abuela y varias primas tuvieron cáncer de mama. Como fundadora y directora de la Dr. Susan Love Foundation for Breast Cancer Research, está dedicada a encontrar la cura para el cáncer de mama. La Dra. Love es considerada como una de las “madres fundadoras” del movimiento de abogacía por el cáncer de mama e inició el Love Research Army (antes conocido como Army of Women), una iniciativa virtual de colaboración entre voluntarios y científicos para acelerar la investigación sobre el cáncer de mama.
El Libro de la Mama de la Dra. Susan Love cubre casi todos los aspectos del seno y el cáncer de mama. Está dividido en siete partes: 1. El seno sano y sus problemas comunes, 2. ¿Qué causa el cáncer de mama y cómo podemos prevenirlo?, 3. Encontrando el cáncer de mama (detección y diagnóstico), 4. Decisiones, 5. El tratamiento en la era de la medicina personalizada, 6. Después del tratamiento, y 7. Recurrencia del cáncer de mama. Algunos de los temas que encontré más interesantes son:
- Consejos para reducir el riesgo -dieta saludable, el ejercicio, evitar radiografías innecesarias, consumir alcohol con moderación, evitar tomar hormonas no anticonceptivas- que están en línea con la campaña 13 formas de disminuir el riesgo de tener cáncer de mama de Zero Breast Cancer.
- La gama de técnicas de cirugía de mama para enfermedades malignas y benignas.
- Planificación, alternativas y posibles complicaciones de la cirugía.
- Como prevenir o reducir los efectos a largo plazo de la quimioterapia, la radiación y otros tratamientos.
- Como los sobrevivientes más jóvenes pueden mantener su fertilidad después del tratamiento.
- Pruebas genómicas disponibles para identificar el tipo de cáncer de mama exacto y adaptar los tratamientos a él.
- Estudios que vinculan la dieta, el ejercicio y los peligros ambientales con el cáncer de mama.
- Investigación sobre si existe una conexión viral o bacteriana con el cáncer de mama.
- Preguntas que los pacientes pueden hacer o los resultados que pueden esperar de nuevas técnicas como la mamografía 3D, ultrasonido de mama completa, y resonancias magnéticas.
- Como la política en torno al cáncer de mama ha evolucionado más allá de las marchas de lazo rosa.
Ya que el libro cubre tan ampliamente el cáncer de mama, me centraré en la información que me llamó más la atención.
En un pasado no tan lejano, el tratamiento estándar para el cáncer de mama era agresivo y extremo. Los médicos pasaban con premura de biopsias positivas a mastectomías radicales -extirpación no solo del tejido mamario sino de gran parte del músculo de alrededor- con frecuencia mientras la paciente aún estaba anestesiada y totalmente inconsciente de la extensión del procedimiento quirúrgico. La Dra. Love describe en detalle cómo su experiencia familiar la iluminó sobre los "daños colaterales" de dichos tratamientos.
“ A largo plazo, estoy convencida de que estarás mejor cuando conscientemente escoges tu tratamiento, más que cuando se te imponga como si nada. Pero a corto plazo es más difícil. El resultado final es más ansiedad mientras estás tratando de adoptar decisiones sobre tu tratamiento, pero habrá menos arrepentimiento después” (p. 225).
En términos de supervivencia y recurrencia, la lumpectomía y la radiación por lo general tienen el mismo resultado que una mastectomía, e incluso pueden ser mejor. Para cuando una persona sea diagnosticada con cáncer de mama, es posible que algunas células malignas ya se hayan escapado al torrente sanguíneo. La cantidad de tejido examinado no hace ninguna diferencia. Es la quimioterapia y la terapia hormonal lo que marca la verdadera diferencia en la supervivencia, no lo que se le hace a la mama.
El libro explica los avances en terapias dirigidas, terapias hormonales, quimioterapias más seguras con nuevos regímenes de dosificación, así como nuevas formas de cirugía y radiación. Esta es un área que continúa evolucionando, con un gran avance en la inmunoterapia desde esta edición. En su mayoría, el cáncer de mama ahora es un reto, no una sentencia de muerte. Existe bastante orientación para las muchas mujeres que viven por años con cáncer de mama metastásico para hacer las preguntas correctas y saber cuándo buscar una segunda opinión. El tratamiento en esta área también ha cambiado desde que se publicó el libro.
La Dra. Love también aborda áreas poco estudiadas a las que ella ha dedicado gran parte de su investigación, como la anatomía de los ductos del seno. Fue asombroso saber que aunque las investigaciones más recientes han determinado que el cáncer de mama comienza en los ductos, la complejidad de su anatomía continúa siendo un misterio por resolver.
A pesar de los desafíos de financiación, la Dra. Love y sus colegas empezaron a estudiar a mujeres lactantes empleando mamografías 3D para mapear los ductos con la esperanza de que esto conduzca a terapias menos invasivas, como limpiar el ducto en lugar de extirpar todo el seno. Su fundación continúa realizando esta investigación. En mayo de 2022 se realizó un seminario virtual donde se presentaron los primeros hallazgos de los ductos del seno.
Personalmente coincido con la aserción de la Dra. Love de que el curso del cáncer de mama es altamente individualizado e impredecible. Ella describe el impacto psicológico dañino en los pacientes de la tan frecuente pregunta “¿Cuánto tiempo me queda?”. Ella afirma, que ningún médico, por eminente que sea, puede hacer tal predicción. Algunos pacientes que se clasifican como “Etapa 4” o enfermedad metastásica viven años más allá de las expectativas convencionales.
Crítica
Este libro es largo- 796 páginas- sin embargo no logro encontrar una sola oración que esté fuera de lugar. Continúa siendo un gran referente para las personas diagnosticadas con cáncer de mama y para quienes los cuidamos, especialmente por su tan detallado índice, que facilita la búsqueda de temas específicos. También incluye una breve lista con buenos recursos, una lista de patología y un extenso glosario.
El capítulo sobre la prevención y la reducción de riesgo es bastante breve. Este libro se enfoca en la enfermedad de la mama, no es la mejor opción para alguien que primordialmente quiere información sobre prevención.
Adicionalmente, las ilustraciones no me parecieron visualmente agradables, lo que las hizo menos atractivas para mi. Sin embargo, esta es una opinión subjetiva basada en mi gusto personal, que en nada desmerece el contenido de este libro tan bien elaborado.
Aunque algunas cosas han cambiado desde la publicación de este libro en 2015, otras siguen igual. Nuestra anatomía es constante, sin embargo el trabajo de la Dra.Love y otros continúa aumentando nuestro conocimiento. Más mutaciones y variantes genéticas asociadas con el riesgo han sido identificadas, y aunque ninguna tiene el gran impacto de BRCA1 y 2, la innovación en pruebas y reducción de costos continúan ayudándonos a adaptar. Los avances en los que se trabaja actualmente deberían mejorar nuestra capacidad para predecir quién tiene un mayor riesgo de cáncer de mama en los próximos 5 a 10 años. La detección sigue siendo un área de controversia y aún no tenemos las mejores herramientas.
Los avances en el diagnóstico y el tratamiento están ocurriendo rápido. Aunque este libro aún tiene buena información básica sobre estos temas, no debe ser el último o el único recurso a usar a la hora de tomar decisiones sobre qué hacer para un cáncer de mama primario, secundario o recurrente, especialmente el cáncer metastásico. Múltiples pruebas genómicas están ahora más accesibles y ofrecen formas para enfocar mejor la quimioterapia. Los ganglios linfáticos ya no son extirpados de manera rutinaria, lo que reduce el dolor y sufrimiento generalmente causado por el linfedema. Los inhibidores de la PARP mencionados por la Dra. Love ahora se usan comúnmente. Las nuevas combinaciones de medicamentos y los anticuerpos monoclonales de próxima generación para tratar a las personas con cáncer de mama HER2 positivo también han cambiado mucho los tratamientos.
Recomendación
La Dra. Love inició su trayectoria académica en el campo de la religión, es quizás la razón por la cual el contenido de su libro está sutilmente impregnado con un tono reconfortante. La autora nos insta a mantenernos en plenitud emocional y espiritual, y a convertir cada uno de nuestros días en algo precioso.
La Dra. Love ha declarado que esta sexta edición será su última. Pase lo que pase, este libro continúa empoderando a las mujeres a que planifiquen su propio camino hacia la salud de los senos, sobre todo después de un diagnóstico de cáncer de mama. En algún momento, a medida nos vamos alejando del estado de la ciencia de 2015, el libro perderá relevancia. Por ahora, sigue siendo una excelente fuente de antecedentes y un referente muy completo. Esperamos que a medida que surjan nuevas y mejores innovaciones en las terapias, la Dra. Love o alguien más se sienta inspirado a producir una nueva edición.
Libro revisado por Laura Custodio, Coordinadora de Programa Bilingüe de ZBC.